In verband met de Amerikaanse en Nederlandse corona maatregelen is het congres verzet naar:
10 september 2022!
Als je kind de diagnose Potocki-Lupski Syndroom krijgt, eindigt een vaak jarenlange zoektocht en begint er een nieuwe. Tien jaar geleden kregen we te horen dat onze zoon PTLS heeft. Via de internationale PTLS Foundation en diverse Facebook-groepen zochten we contact met andere PTLS-families op zoek naar informatie, adviezen en steun. En we startten zelf een Nederlandstalige website over PTLS.
Momenteel is er op die manier (direct en indirect) contact met 40 Nederlandstalige PTLS-gezinnen (in Nederland en België). Dat is natuurlijk bijzonder weinig. Sommige gezinnen bezoeken elkaar, twee keer organiseerden we een koffiemiddag met meerdere gezinnen en we hielden een webinar met 19 families. Het aantal PTLS-diagnoses nam de laatste jaren echter toe, toen deze genetische afwijking ook in eigen land te diagnosticeren was (in plaats van eerst bloed op te moeten sturen naar Engeland) en er meer over bekend werd.
Na een uitvraag onder deze gezinnen, werd één ding duidelijk: er is grote behoefte aan meer informatie en aan een PTLS-bijeenkomst! Enerzijds om ervaringen uit te wisselen over onze kinderen, anderzijds om alle informatie die er is eens te horen van een echte expért! Samen met enkele andere enthousiaste PTLS-ouders ben ik dan ook aan de slag gegaan om dit te realiseren. Op 10 september 2022 is het zover (eerdere data: 18 april en 12 september 2020, 10 april 2021, 9 april 2022, maar wegens corona verzet): dan vindt het allereerste PTLS Congres in Nederland plaats in Houten!
Programma
10.00-13.00 uur Congres
13.00-16.00 uur Familiemiddag
Sprekers
• Julie Smith-Centeno, Texas, USA: Zij is dé PTLS-expért. Haar zoon Christian (32 jaar) is het eerste kind dat de diagnose PTLS kreeg. Julie is verpleegkundige, docent en auteur, én voorzitter van de internationale PTLS Foundation. Ze beheert een schat aan informatie en staat in contact met de artsen Potocki en Lupski (van het Texas Children’s Hospital) én met duizenden PTLS-gezinnen over de hele wereld. Welke symptomen moeten er zeker bij elk PTLS-kind worden gecontroleerd? Hoe ga je om met jouw niet-etende en/of niet-sprekende PTLS-kind? Hoe ontwikkelen de PTLS-kinderen zich naarmate ze ouder worden? Welke angsten hebben de kids en hoe gaan wij daar het beste mee om?
• Christian Centeno, Texas, USA: Hij vertelt hoe hij het beleeft dat hij PTLS heeft, wat er goed en minder goed gaat in zijn dagelijks leven, én hoe wij als ouders om moeten gaan met onze PTLS-kids.
• Diana Zegel: Zij is één van de PTLS-ouders, en informeert ons over de relevante wetten en regels (Jeugdwet, WMO, WLZ etc.); voor ouders een soms ondoorgrondelijk web van informatie.
De middag is voor de 29 aangemelde PTLS-families om kennis te maken met elkaar en ervaringen uit te wisselen. Voor de PTLS-kids én hun broertjes en zusjes is er die dag van alles te doen.
Het deelnemersaantal staat momenteel op 157 personen! Naast de PTLS-gezinnen zijn bij het congres ook andere familieleden, vrienden en behandelaars welkom. Ook zij hebben behoefte aan meer informatie over het syndroom van hun neef/nicht/kleinkind/patiënt. We gaan er voor hen en de PTLS-families een mooie dag van maken!
