PTLS+ (2018)

Elk jaar op 8 maart is het World PTLS Awareness Day! Een mooi moment om eens terug te blikken op weer een mooi jaar, waarin onze beide kids, en vooral Jelle, weer zoveel ontwikkelingen hebben doorgemaakt. ‘Blown away’ is hiervoor de beste omschrijving.

‘Ik ga NIET mee’
We hebben een puber van 13 in huis! Gezond geïrriteerd door zijn ouders en met een groeiende hekel aan onze flow natuurlijk. Alleen thuis blijven was steeds een enorme teleurstelling. Hoe kort het ook was, het ging gewoon niet. Jelle gaf dan koppig (en dapper) aan dat hij niet mee ging naar de winkel of met het wegbrengen van zijn broer naar school. De time timer werd gezet, instructies voor als hij zich niet prettig voelde enz. We waren de deur nog niet uit of hij beeldde hij zich in dat we zonder hem naar Terschelling waren, raakte in paniek en was in tranen als we thuis kwamen. Dat was dus geen optie. Maar sinds enkele weken zit zijn broertje op paardrijles en hij vindt dat zo ontzettend stom: ‘Ik ga NIET meer mee en ik kan heus wel alleen thuis blijven!’ En… dat gaat nu hartstikke goed. Hij kan inmiddels klokkijken, dat scheelt een hoop, dus wat een mijlpalen! Meneer wil nu wel meteen een telefoon, ‘want dan hoef jij je geen zorgen te maken, mama!’ Ja, slim!

Groots sparen
Hij krijgt elke week 3 euro zakgeld. En hij herinnert ons er wekelijks aan, want wij vergeten het nog wel eens. Jelle had namelijk een groot doel: sparen voor een Playstation 4. OMG, een spelcomputer in huis? Maar ok, het is jouw geld… Onze grote spaarder én Max Verstappen-fan heeft onlangs genoeg geld bij elkaar gespaard om ‘m te kopen mét uiteraard een Formule 1 spel erbij! Wat een prestatie! Met zijn broertje zit ie nu schouder aan schouder te racen of te Minecraften. Jelle is er zo handig mee dat zijn broertje regelmatig  hard om zijn hulp roept als er een spin moet worden verwijderd in hun zelfgebouwde wereld. Lezen kan hij niet (woorden herkent hij soms), maar hij is zo enorm handig met alle devices in huis.

Brugger
De stap naar de middelbare school (voortgezet speciaal onderwijs) ging fantastisch! En de nieuwe school en het schoolteam zijn ook echt geweldig. Er ligt veel nadruk op verantwoordelijkheid, zelfstandigheid, oplossingsgerichtheid en samenwerken. En ook daar maakt hij een enorme ontwikkeling door. Was hij eerder compleet van slag als er een akkefietje was met een klasgenoot of met de juf/meester, nu verwerkt hij dat veel sneller, het raakt hem niet meer zoals eerder. Jelle ging en gaat met heel veel plezier naar school. Zijn meester vroeg ons naar de toekomst, of we hem in een begeleid wonen project zien bijvoorbeeld. Jazeker! De toekomst, ja… Daar komt de beklemming opzetten: op een dag zijn wij er niet meer. Het grijpt me naar de keel. We gunnen hem mede om die reden dan ook een eigen plek in zo’n begeleid wonen project in de buurt met een mooie dagbestedingsplek. Wanneer en waar dat is, zien we wel. Wij zullen er alles aan doen om dat mogelijk te maken. Het is gelukkig nog een eindje weg…

Zoveel meer dan PTLS
Jelle is een gelukkig kind, en hoe waardevol is het om dat te kunnen zeggen! Al zijn angsten overwint hij. Huilend bij de eerste bezoeken aan de orthodontist. Wat was het wennen aan een spinbeugel, blokbeugel en sinds kort buitenboordbeugel. Hij knuffelt nu de orthodontiste als hij weggaat, zo ontwapenend als ie is! Een kind met een eigen wil en een groeiend zelfvertrouwen. Hij gaf aan te stoppen met dansen na een wederom geweldige dansshow afgelopen april, want hij wilde op voetbal (en dat idee komt niet van ons). Sinds mei speelt hij in een geweldig G-team bij een hele leuke voetbalclub. In weer en wind gaat de training door en dat is ontzettend goed voor zijn tengere lijf, hij wordt dan ook steeds sterker. Het liefst gaat ie ook nog op schaatsles én op karten. Een heerlijk vrolijke jongen die veel meer is dan iemand met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS), hij is Jelle!

4 thoughts on “PTLS+ (2018)

  1. Angela van den Heuvel-van Nunen

    Zo geweldig in sommige dingen lijken Remco en Jelle erg op elkaar. Alleen het Alleen thuis blijven heeft hij geen moeite mee. Wij denken net als jullie over later. Hij is nu ook zo gelukkig. Hij laat ons zo vaak lachen. We genieten volop van onze Lieve kinderen. Jij kan dat zo mooi neer zetten. Liefs Angela moeder van Remco 10 jaar met Ptls

    1. Nafze Bericht auteur

      Dank je, Angela! Grappig dat onze boys zoveel op elkaar lijken 🙂 Fijn dat het ook bij jullie zo goed gaat!

  2. Jolanda Miltenburg

    Wat een enorme trotse mama is er hier aan het schrijven, krijg er kippenvel van! Absoluut ook van de groei die Jelle doormaakt, maar de liefde die zoooo tussen de regels door te lezen is, is prachtig!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *