Welkom!

Dit is de website van Stichting PTLS Nederland!

Het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) is een zeldzaam syndroom en ook 'the genetic key to a life full of possibilities'. Dat laten we je graag zien op deze Nederlandstalige website.

Laatste berichten

Meisje staat met bokshandschoenen aan voor een groot bord

Joy-Eve op weg naar de praktijkschool

Joy-Eve woont met haar moeder Cheryl, zus en stiefvader in Almere. Ze zit in groep 8 van speciaal basisonderwijs. Volgend schooljaar gaat ze naar de praktijkschool (PRO). Een kijkje in het leven van deze lieve én stoere 11-jarige dame met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS). ‘Uit mijn klas gaan nog 2 kinderen naar de PRO. Ik …

Lees verder
Jongen met ballonnen met cijfer 1 en 9

Jelle’s leven na de middelbare school

Voor kinderen verandert er veel als ze 18 jaar worden. Voor een kind met PTLS is dat net zo. De kans dat ze een vervolgopleiding gaan doen is misschien niet zo groot. Maar verder leren doen ze zeker! Voor Jelle is het leren op school voorbij. Na 6 jaar nam hij afscheid van zijn middelbare …

Lees verder
Een grote groep mensen in een park

Succesvol PTLS Congres

Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe! Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na …

Lees verder
Bekijk meer berichten