Op zaterdag 7 september vond alweer de 3e editie plaats van de PTLS Familiedag. En het was weer een waar feest om elkaar te zien! Toen we de 1e familiedag organiseerden in speelpark Oud Valkeveen dachten we (Diana, Menno, Mariëlle en Nathalie) dat we dit elk jaar op een andere plek konden organiseren. Maar onder …
Rianne (37 jaar) en haar ouders Annet en Rolph vertellen graag hun bijzondere verhaal dat leidde tot de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Rianne heeft 1 jongere broer en ze woont in Lekkerkerk. Ze heeft haar eigen 2-kamer-appartement in een complex dat mede is gerealiseerd door haar ouders via een ouderinitiatief. Opgroeien met uitdagingen Annet vertelt: “We …
Joy-Eve woont met haar moeder Cheryl, zus en stiefvader in Almere. Ze zit in groep 8 van speciaal basisonderwijs. Volgend schooljaar gaat ze naar de praktijkschool (PRO). Een kijkje in het leven van deze lieve én stoere 11-jarige dame met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS). ‘Uit mijn klas gaan nog 2 kinderen naar de PRO. Ik …
