Home

Welkom op de Nederlandstalige website over het Potocki-Lupski Syndroom!

PTLS.nl is een initiatief van Nathalie Foppen en Paul Dijkman, wij zijn de ouders van Jelle, in 2010 gediagnosticeerd met PTLS, en Mick. De website heeft als doel om Nederlandstalige informatie te verstrekken over PTLS. Voor nog veel meer informatie en bijvoorbeeld foto’s van PTLS families over de hele wereld verwijzen we je naar de website van de PTLS Outreach Foundation.

Op deze site vind je basisinfo over het zeldzame syndroom en blogs van verschillende ouders. Ook vind je er mogelijkheden om via diverse social media met andere ouders in contact te treden.

Heb je aanvullingen? We horen het graag!

REGISTREER!
Heeft jouw kind de diagnose Potocki Lupski Syndroom (PTLS) gekregen?
Registeer hem/haar dan in de wereldwijde PTLS database via deze link. Jullie gegevens worden beschermd.

FAMILIE